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Registrierung in die Kontaktliste Selbsthilfevertretungen

Willkommen!

Hier können sich Selbsthilfeorganisationen oder betroffene Privatpersonen in die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" registrieren.

Was ist die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen"? 

Die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" unterstützt öffentliche Einrichtungen (Bund, Länder, Sozialversicherung, Gemeinden sowie deren Töchter und Auftragnehmer) dabei, geeignete Selbsthilfe- und Patientenorganisationen für Beteiligungsvorhaben zu finden.

Die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe begleitet diese Suche und Vermittlung durch transparente, strukturierte Abläufe und schafft dadurch Voraussetzungen für eine möglichst passgenaue und wirksame Beteiligung.

Ziel ist es, Selbsthilfe- und Patientenorganisationen im österreichischen Gesundheitswesen frühzeitig, wirkungsvoll und transparent einzubinden und zu wirksamer Beteiligung beizutragen.

Wofür wird die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" genutzt?

Die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" unterstützt öffentliche Einrichtungen, möglichst passende Selbsthilfe- oder Patientenvertretungen zu finden - zum Beispiel für eine Mitarbeit bei/in:

  • Befragungen, Interviews
  • Workshops, Fokusgruppen, Arbeitsgruppen
  • Veranstaltungen
  • Entwicklung von Qualitätsinstrumenten (z. B. Leitlinien, Standards)
  • Entwicklung und/oder Evaluation von Leistungs- und Versorgungsangeboten
  • Stellungnahmen beispielsweise zu Texten, Gesetzesentwürfen sowie Pre-Tests z. B. von Tools, Fragebögen
  • regulatorischen Verfahren z. B. HTA-Prozessen
  • partizipativer Forschung
  • (gesundheitspolitischen) Gremien
  • (Strategie)Prozessen

Warum lohnt sich die Registrierung in die Kontaktliste?

  • Ihr Organisation wird sichtbarer.
  • Ihre Erfahrungen, Ihre Perspektive und Ihr Wissen können eingebracht werden.

Wie funktioniert die Registrierung?

Es gibt drei Möglichkeiten der Registrierung:

  1. Sie können eine Organisation registrieren.
  2. Sie können eine Organisation zusammen mit einer diese Organisation vertretende Person registrieren.
  3. Sollte es (noch) keine Organisation geben, können Sie eine Person ohne Organisationszugehörigkeit registrieren, z. B. bei einer seltenen Erkrankung.

Die Registrierung gliedert sich, je nach gewählter Registrierungssart, in 2 bis 5 Abschnitte mit Kriterien zu folgenden Themen:

  • Angaben zur registrierenden Organisation sowie – wenn erforderlich - Angaben zu der diese vertretende Person
  • Zielsetzung und Zweck der Organisation 
  • formale und demokratische Verfasstheit der Organisation
  • Organisationsstruktur 
  • Transparenz und Unabhängigkeit
  • Offenlegung potenzieller Interessenskonflikte

Im Zuge der Registrierung von Organisationen sind folgende Informationen offenzulegen. Diese müssen auf einer öffentlich zugänglichen Webseite einsehbar sein.

  • Finanzierung der Organisation (in % der Gesamtmittel, gegliedert nach: Mittel von Wirtschaftsunternehmen (themenbezogen und nicht themenbezogen), private Spenden, Mittel der öffentlichen Hand, Mitgliedsbeiträge)
  • Statuten
  • Tätigkeiten z. B. Jahresbericht

Was passiert nach dem Absenden der Registrierung?

  • Sie erhalten sofort eine E-Mail-Bestätigung.
  • ÖKUSS prüft Ihre Angaben auf Vollständigkeit und Plausibilität und meldet sich bei Fragen.
  • Bei Aufnahme in die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" erhalten Sie eine Bestätigung per E-Mail.

Wichtig: Eine Registrierung in die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" signalisiert die Bereitschaft einer Organisation/Person für Beteiligungsanfragen zur Verfügung zu stehen. Die Registrierung ist jedoch noch keine Garantie für eine Anfrage zu einem konkreten Beteiligungsvorhaben. Registrierte können angefragt werden, haben jedoch das Recht bei einer Anfrage abzulehnen.

Nicht-Aufnahme in oder Löschung aus der "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen"

Eine Nicht-Aufnahme in die Kontaktliste oder eine Löschung des Eintrages in der Kontaktliste erfolgt immer nach Rücksprache mit der Organisation/Person sowie nach einer Beratung mit dem Governance-Board (Vertretungen von Bund, Länder und Sozialversicherung). Sie erfordert jedenfalls eine Begründung.

Wie läuft eine Beteiligungsanfrage ab?

  1. Eine Einrichtung stellt eine Anfrage an ÖKUSS.
  2. Das Beteiligungsangebot kann über die ÖKUSS-Webseite veröffentlicht werden.
  3. ÖKUSS gibt der anfragenden Stelle - entsprechend den Datenschutzbestimmungen - Informationen zu passenden Selbsthilfe-/Patientenorganisationen (ohne Bewertung oder Reihung).
  4. Die anfragende Stelle entscheidet, wen sie kontaktiert.
  5. Wenn Sie eine Anfrage erhalten: Bitte innerhalb von 10 Arbeitstagen antworten. Ohne Rückmeldung kann die Anfrage an andere weitergegeben werden.

Zwischenspeichern und Ausdrucken: 

  • Zwischenspeichern ist möglich durch Anklicken des Buttons „Später fortfahren“ in der Navigationsleiste. 
  • Geben Sie auf Aufforderung einen Namen, ein Kennwort und Ihre E-Mail-Adresse an.
  • Sie erhalten eine Bestätigungs-Mail mit Ihren Zugangsdaten und einem Link zu Ihrer Registrierung. 
  • Klicken Sie auf den Link oder im LimeSurvey auf den Button "Zwischengespeicherte Umfrage laden", um zu Ihren gespeicherten Antworten zurückzukehren.

Damit Ihre bereits ausgefüllten Daten nicht verloren gehen, empfehlen wir dringend, regelmäßig zwischenzuspeichern. Stellen Sie sicher, dass sie über eine stabile Internetverbindung verfügen. Nur vollständig ausgefüllte Anträge können bearbeitet werden.

  • Am Ende der Registrierung ist es möglich, die von Ihnen gegebenen Antworten auszudrucken. 

Sie erhalten unmittelbar nach dem Absenden der Registrierung eine E-Mail-Bestätigung mit Ihren eingegebenen Antworten.

Bitte melden Sie sich umgehend, falls Sie keine Bestätigungsmail erhalten!
Bei Fragen: oekuss@goeg.at

Datenschutzbestimmungen

Allgemein

Die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) ist das nationale Forschungs- und Planungsinstitut im Gesundheitswesen sowie die Kompetenzstelle für Gesundheitsförderung. Einer der Geschäftsbereiche der GÖG ist der Fonds Gesundes Österreich (FGÖ). Die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) ist als Abteilung des FGÖ eingerichtet.

Der Schutz Ihrer persönlichen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Die GÖG / Geschäftsbereich FGÖ / ÖKUSS verarbeitet Ihre Daten daher ausschließlich auf Grundlage der gesetzlichen Bestimmungen (DSGVO, TKG 2021).

Datenschutzbestimmungen zur Kontaktliste Selbsthilfevertretungen (KL-SHV)

Die Verwaltung der Kontaktliste (Registrierungen, Wartung) sowie die Abwicklung allfälliger Anfragen inkl. der Vermittlung für Beteiligungsvorhaben erfolgt durch die ÖKUSS im Auftrag des Dachverbandes der Österreichischen Sozialversicherungsträger und des FGÖ. 

Nur befugte Mitarbeiter:innen von ÖKUSS haben - als operativ zuständige Stelle für die Kontaktliste - Zugriff auf den gesamten Datenbestand der Kontaktliste. Inhalte der Kontaktliste sind nicht öffentlich einsehbar. In die Kontaktliste registrierte Organisationen werden öffentlich gelistet, registrierte Einzelpersonen nicht. 

Alle bei der Registrierung bekanntgegebenen Daten werden nur mit dem Einverständnis der davon betroffenen natürlichen Personen und in Übereinstimmung mit den Bestimmungen der DSGVO erfasst, verarbeitet und offengelegt. 

Die registrierte Person/Organisation erteilt freiwillig ihre ausdrückliche Einwilligung, dass die Gesundheit Österreich GmbH, die betreffenden personen-/organisationsbezogenen Daten, insbesondere Anrede, Name, Titel, akademischer Grad, Anschrift, Telefonnummer, Email, Organisationzugehörigkeit, spezifisches Gesundheitsproblem, zu dem sich die Organisation/Person engagiert, Zielsetzung und Zweck der registrierten Organisation, Angaben zur formalen und demokratischen Verfasstheit der registrierenden Organisation sowie zur Organisationsstruktur, persönliche Betroffenheit der stimmberechtigten Mitglieder der Organisation / der Person, Angaben zur Transparenz und Unabhängigkeit der Organisation/Person (von wirtschaftlichen Interessen Dritter, parteipolitisch, religiös, sonstige Angaben zu allfälligen Funktionen im Gesundheitswesen) sowie Offenlegung potenzieller Interessenskonflikte (Bezug zu gewinnorientierten Unternehmungen der pharmazeutischen Industrie/von Medizinprodukteherstellern bzw. im Bereich der medizinischen Produktion, Gesundheitsdienste, Apotheken, Therapien/ diagnostische Maßnahmen sowie Medizintechnik und Nahrungsergänzungsmittel: Beschäftigungsverhältnisse, finanzielle Zuwendungen oder Zuwendungen ohne Zahlungsfluss, Beteiligungen, Eigentum oder sonstiges finanzielles Interesse der Organisation oder Funktionärstätigkeit/Mitgliedschaft), zum Zwecke der Führung und Wartung der "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" verarbeitet.

Eine Auskunftserteilung an Dritte erfolgt ausschließlich in Rücksprache mit den registrierten Personen/Organisationen in begründeten Fällen (auf allfällige Nachfrage vom Projektauftraggeber, Rechnungshofüberprüfungen o.ä.).  

Mit der Registrierung stimmen die Personen/Organisationen einer Weitergabe sämtlicher bekanntgegebener Informationen an Anfragende für die Vermittlung einer Beteiligung zu. Die übermittelten Informationen sollen Anfragenden eine möglichst gute Entscheidungsgrundlage für die Einleitung potenzieller nächster Schritte für deren konkretes Beteiligungsvorhaben, z.B. die Kontaktaufnahme mit passenden Selbsthilfe-/Patientenorganisationen, bieten.

Von Anfragenden dürfen im Zuge einer Beteiligungsanfrage erhaltene Informationen von in der Kontaktliste registrierten Personen/Organisationen ausschließlich für den Zweck der zu dem Zeitpunkt erfolgten Anfrage um Beteiligung verwendet werden. Eine Weiterleitung und/oder Verwendung für andere Zwecke z. B. Werbung, Forschung ist unzulässig. 

Registrierte stimmen zu, dass ÖKUSS-Mitarbeiter:innen sie für Zwecke in Zusammenhang mit Eintragung, Wartung, Monitoring und Evaluation der Kontaktliste kontaktieren dürfen. 

Die Daten werden auf einem Server der GÖG gespeichert und dort vertraulich bearbeitet. Dieser Server wird durch die Abteilung Informationstechnologie und Datenkompetenz der GÖG betrieben und unterliegt somit den Datensicherheitsbestimmungen der GÖG. Die Daten werden gegebenenfalls zur Bearbeitung auch in Hardcopy verschlossen aufbewahrt.

Die (mit)registrierten Personen wurden von der Person beziehungsweise Organisation, die die Registrierung durchführt, über die Datenverarbeitung der förderabwickelnden Stelle (Datenverarbeitungsauskunft gemäß Abs. 3) rechtzeitig und umfassend informiert. Mit dem Absenden der Registrierung wird dies beziehungsweise Ihr diesbezügliches Einverständnis bestätigt!

Ihre Rechte

Ihnen stehen grundsätzlich die Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Datenübertragbarkeit, Widerruf und Widerspruch zu. Wenn Sie glauben, dass die Verarbeitung Ihrer Daten durch die GÖG gegen das Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechtlichen Ansprüche seitens der GÖG in einer anderen Weise verletzt worden sind, können Sie sich bei der Aufsichtsbehörde beschweren. In Österreich ist dies die Datenschutzbehörde.

Kontaktdaten
Gesundheit Österreich GmbH
Stubenring 6
1010 Wien
+43 1 515 61-0
kontakt@goeg.at

Unsere Datenschutzbeauftragte erreichen Sie zusätzlich unter datenschutzbeauftragte@goeg.at.

Bitte akzeptieren Sie hier die Datenschutzbestimmungen!

Wenn den Datenschutzbestimmungen nicht zugestimmt wird, ist eine Registrierung nicht möglich!
Datenaktualisierung und Haftung

Die registrierende Person/Organisation bestätigt, dass sie keine rechtswidrigen, die Menschenrechte verletzenden, beleidigenden, diskriminierenden, unsachlichen oder sittenwidrigen Informationen verbreitet oder Handlungen begeht. Ein derartiges Verhalten kann zu einer Verweigerung der Aufnahme in die Kontaktliste oder zu einer Löschung des Eintrages durch ÖKUSS führen. Darüber hinaus bestätigt sie, dass aktuell und innerhalb der letzten drei Jahre kein Bezug (Beschäftigungsverhältnisse, Zuwendungen mit oder ohne Zahlungsfluss, Beteiligungen, Eigentum oder sonstiges finanzielles Interesse, Funktionärstätigkeit oder Mitglied) zu Unternehmen der Waffen-, Alkohol-, Tabak-, Glücksspielindustrie sowie Industrien, die gravierende nachteilige Auswirkungen auf Klimaschutz z. B. Ölindutrie bestanden/bestehen.

Relevante Änderungen der im Zuge der Registrierung bekanntgegebenen Daten sind ÖKUSS zeitnah und schriftlich mitzuteilen. Die registrierte Person/Organisation beziehungsweise die diese vertretende Person ist für die Vollständigkeit, Korrektheit sowie Aktualität der zum Zeitpunkt der Registrierung gemeldeten Daten alleinverantwortlich. Die GÖG übernimmt keinerlei Haftung für etwaige Schäden der GÖG oder von Dritten, welche womöglich aufgrund unrichtiger oder nichtaktueller Daten seitens der registrierten Person oder Organisation entstehen können.

Im Falle von Rückfragen zur Registrierung durch ÖKUSS, verpflichtet sich die registrierende Person/Organisation zu einer zeitnahen Rückmeldung, konkret binnen zehn (10) Arbeitstagen. Eine Nicht-Rückmeldung kann nach einer Frist von weiteren zehn (10) Arbeitstagen in einer begründeten Nicht-Aufnahme in die Kontaktliste resultieren.

Bitte bestätigen Sie hier die Bestimmungen zur Datenaktualisierung und Haftung!

Finanzielle oder sonstige Entschädigungen

Mit der Registrierung in die "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" und der Vermittlung sowie der Mitarbeit in Beteiligungsprozessen ist keinerlei finanzielle oder sonstige Entschädigung durch die GÖG für die damit verbundenen Aufwendungen bei der registrierenden Person/Organisation sowie der diese vertretenden bei der Registrierung genannten Person vorgesehen. 

Dies schließt jedoch nicht aus, dass Entschädigungen für derartige Aufwendungen (z. B. Zeitersatz, Reisekostenersatz) im Zuge eines konkreten Beteiligungsvorhabens z. B. Teilnahme an Gremium durch z. B. die anfragenden Organisationen angeboten und übernommen werden.

Bitte bestätigen Sie hier die Bestimmungen zu Entschädigungen!
Compliance‐Regelungen für ÖKUSS‐Mitarbeiter:innen sowie die Vorgaben für die Mitglieder des Governance-Boards

Für die operative Umsetzung der Kontaktliste zuständigen Mitglieder des ÖKUSS‐Teams gelten die Compliance‐Regeln sowie die Regeln für besondere Verschwiegenheit der Gesundheit Österreich GmbH. Mit der compliancebeauftragten Person der Gesundheit Österreich GmbH werden allfällige Punkte, welche die Unabhängigkeit der ÖKUSS gefährden können, besprochen und ggf. erweiterte Compliance‐Regelungen für die ÖKUSS getroffen. Sollten sich im Zuge der Bearbeitung von Registrieurngen in der ÖKUSS‐Geschäftsstelle Gründe für berufliche oder private Befangenheit ergeben, wird gem. Richtlinie, Punkt 2.2.1 die Geschäftsbereichsleitung des Fonds Gesundes Österreich informiert. Im Falle einer Befangenheit darf keine Begutachtung der jeweiligen Registrierung durch die betroffene Person erfolgen. 

Für die der strategischen Begleitung der Kontaktliste befassten Governance-Boardmitglieder gelten die Compliance-Regeln (Conflict of Interest Formular) des Governance-Boards. 

Für Governance-Board-Mitglieder und ÖKUSS-Mitarbeiter:innen gelten darüber hinaus die Bestimmungen der Geschäftsordnung des Governance-Boards.

Bitte bestätigen Sie, dass Sie die Bestimmungen zu den Compliance-Regelungen gelesen und verstanden haben.
Abschnitt 1: Einleitende Eckpunkte zur Registrierung
Bei der vorliegenden Registrierung handelt es sich um
Angaben zur Ansprechperson bei Rückfragen zur Registrierung: Wie können wir Sie bei Rückfragen erreichen?
Was motiviert Sie zu dieser Registrierung? Gibt es damit verbundene Erwartungen?
Für wen möchten Sie eine Registrierung durchführen?
Je nach Antwort, werden Sie zu den entsprechenden Fragen weitergeleitet.
Abschnitt 2: Angaben zur registrierenden Organisation
Allgemeine Informationen zur Organisation
Zu welchem spezifischen Gesundheitsproblem engagiert sich die Organisation?
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
Widmet sich die Organisation einer seltenen Erkrankung?
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn es weniger als 5 Erkrankte pro 10.000 Einwohner:innen gibt. Wenn sich Ihre Selbsthilfeorganisation seltenen und nicht seltenen Erkrankungen widmet, orientieren Sie sich bitte an der Mehrzahl ihrer Mitglieder. Wenn die Mehrzahl von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, geben Sie bitte "ja“ an, andernfalls "nein". Bei "ja“ nennen Sie bitte den Namen der seltenen Erkrankung im Kommentarfeld sowie ergänzend den primär relevanten ORPHACode (sofern bekannt) sowie ergänzend jene, die in Ihrer Selbsthilfeorganisation vertreten sind, für die Ihre Organisation sprechen kann.
Handelt es sich bei der Organisation um eine themenübergreifende Dachorganisation?
Selbsthilfedachorganisationen sind freiwillige, institutionalisierte und themenbezogene/themenübergreifende Zusammenschlüsse von Betroffenen eines Problems, einer Erkrankung oder einer Behinderung und/oder ihrer Angehörigen, Selbsthilfegruppen und/oder Selbsthilfeorganisationen auf Landes- und/oder Bundesebene. Sie bieten Service- und Beratungsleistungen für ihre Mitglieder und vertreten deren Interessen.
Verfügen sich beteiligende Personen der Organisation über spezielle Kompetenzen wie z. B. Wissen zu/zum Gesundheitssystem, Health Technology Assessment, Gesundheitsfolgenabschätzung, Forschung/Wissenschaftliche Studien, Gremienerfahrung, berufliche Aus-/Fort- und Weiterbildungen z.B. Studien/Kurse? 
Bitte führen Sie die Kompetenzen stichwortartig auf.
Abschnitt 3: Zielsetzung und Zweck der registrierenden Organisation
Sind die Ziele und Aktivitäten der Organisation auf der Webseite offengelegt?
Handelt es sich bei der Organisation um eine Selbsthilfeorganisation, welche selbsthilfebezogene Aktivitäten umsetzt?
Unsere Organisation orientiert sich am Selbsthilfeprinzip, d.h. die meisten Aktivitäten werden von Betroffenen/Angehörigen ohne Einbeziehung von Fachkräften umgesetzt und dem Gruppenprinzip (wechselseitige Unterstützung, gemeinsame Lösung von Problemen sowie kollektive Interessenvertretung). Wenn "nein" geben Sie im Kommentarfeld an um welche Art von Organisation es sich handelt.
Ist die Interessenvertretung im Gesundheitswesen ein Anliegen der Organisation, d.h. in den Statuten als Ziel definiert?
Abschnitt 4: Formale und demokratische Verfasstheit der registrierenden Organisation
Rechtsform der Organisation
Wenn "Verein" nennen Sie bitte die Vereinsregisternummer im Kommentarfeld, wenn "Sonstiges" die Art der Rechtsform.
Abschnitt 5: Organisationsstruktur
In welchem geographischen Raum ist die Organisation tätig?
"Bundesweit" meint Selbsthilfeorganisationen mit Selbsthilfegruppen bzw. bei einer seltenen Erkrankung Mitgliedern in mindestens 3 Bundesländern.
In welchen Bundesländern hat die Organisation aktive Selbsthilfegruppen/Mitglieder (bei einer seltenen Erkrankung)?
Agiert die Organisation ausschließlich im virtuellen Raum (Internet, soziale Medien)?
Anzahl der stimmberechtigten Mitglieder der Organisation
Die Organisation hat eine interne Struktur, die rasche Abstimmungen ermöglicht und sachgerechte Aufgabenerfüllung gewährleistet.
Abschnitt 6: Transparenz und Unabhängigkeit der registrierenden Organisation
Stimmberechtigte Mitglieder der Organisation sind überwiegend betroffene und/oder angehörige Menschen.
Der Vorstand der Organisation setzt sich überwiegend aus betroffenen und/oder angehörigen Menschen zusammen.
Die Organisation arbeitet gewinnorientiert.
Die Organisation ist unabhängig von wirtschaftlichen Interessen Dritter.
Die Organisation ist unabhängig von weiteren z. B. parteipolitischen, religiösen, sonstigen Interessen.
Die Organisation legt Informationen über die Arten der Mitgliedschaft, ihre Mitgliederorganisationen sowie ihren Vorstand (Entscheidungsstrukturen) und ihren Beirat auf der Webseite offen.
Die Organisation legt ihre Finanzierung zumindest des zuletzt abgeschlossenen Wirtschaftsjahrs auf der Webseite offen.
Die Offenlegung der Finanzierung erfolgt in % der Gesamtmittel gegliedert nach Mittel von Wirtschaftsunternehmen (themenbezogen und nicht themenbezogen), private Spenden, Mittel der öffentlichen Hand und Mitgliedsbeiträgen.
Die Organisation legt ihre Statuten auf der Webseite offen.
Die Organisation legt ihre Tätigkeiten (z. B. Jahresbericht) auf der Webseite offen.
Abschnitt 7: Offenlegung potenzieller Interessenkonflikte der registrierenden Organisation
Die Organisation hat innerhalb der letzten drei Jahre folgenden Bezug zu gewinnorientierten Unternehmungen der pharmazeutischen Industrie/von Medizinprodukteherstellern bzw. im Bereich der medizinischen Produktion, Gesundheitsdienste, Apotheken, Therapien/ diagnostische Maßnahmen sowie Medizintechnik und Nahrungsergänzungsmittel: 
Es besteht aktuell / bestanden Beschäftigungsverhältnisse der Mitglieder des Vorstandes (z. B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag).
Beschäftigungsverhältnisse z. B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Wer hat/hatte das Beschäftigungsverhältnis? Organisation oder Vorstandsmitglied (Name) Organisation bzw. Rechtsträger, mit dem ein Beschäftigungsverhältnis besteht/bestand Art des Beschäftigungsverhältnisses, der Tätigkeit Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Es kommt aktuell / kam zu finanziellen Zuwendungen oder Zuwendungen ohne Zahlungsfluss (z.B. Sponsorengelder, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare) an die Organisation und/oder Mitglieder des Vorstandes. 
Zuwendungen z. B. Förderungen, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Wer hat/hatte die Zuwendungen erhalten? Organisation oder Vorstandsmitglied (Name) Organisation von der bzw. Rechtsträger von dem eine Zuwendung ergangen ist Art und Höhe der Zuwendung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Die Organisation hält aktuell / hielt Beteiligungen (z. B. Aktien, Geschäftsanteile).
Beteiligung z. B. Aktien, Geschäftsanteile
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Wer hält/hielt eine Beteiligung? Vorstandsmitglied (Name) Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Beteiligungen gehalten werden/wurden Art der Beteiligung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Es besteht aktuell / bestand Eigentum oder sonstiges finanzielles Interesse der Organisation an Produkten (z. B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen).
Eigentum/Sonstige finanzielle Interessen z. B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Wer hält/hielt Eigentum, sonstige finanzielles Interesse? Vorstandsmitglied (Name) Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Eigentum, sonstiges finanzielles Interesse besteht/bestand Art des Eigentums oder sonstigen finanziellen Interesses Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Abschnitt 8: Angaben zur registrierten Person
Sollte die Person, die diesen Abschnitt ausfüllt, nicht jene Person sein, deren Daten hier eingetragen werden, ist sicherzustellen, dass diese Person informiert ist, zustimmt und auch die Richtigkeit der Daten bestätigt. Dies haben Sie in den Datenschutzbestimmungen bestätigt und bestätigen Sie mit dem Abschicken der Registrierung.
Persönliche Daten der Person
Die Person hat einen dauerhaften Wohnsitz in Österreich.
Die Person ist selbst von dem spezifischen Gesundheitsproblem/Krankheitsbild betroffen.
Die Person ist eine Angehörige/ein Angehöriger einer Person, die von dem spezifischen Gesundheitsproblem/Krankheitsbild betroffen ist.
Verfügen Sie über spezielle Kompetenzen wie z. B. Wissen zu/zum Gesundheitssystem, Health Technology Assessment, Gesundheitsfolgenabschätzung, Forschung/Wissenschaftliche Studien, Gremienerfahrung, berufliche Aus-/Fort- und Weiterbildungen z.B. Studien/Kurse? 
Bitte führen Sie die Kompetenzen stichwortartig auf.
Abschnitt 9: Transparenz und Unabhängigkeit der registrierten Person
Die Person agiert unabhängig von wirtschaftlichen Interessen Dritter.
Die Person agiert unabhängig von weiteren z. B. parteipolitischen, religiösen, sonstigen Interessen.
Die Person steht in einem Beschäftigungsverhältnis in einem Gesundheitsberuf im Gesundheitswesen oder in nahestehenden Branchen.
Wenn "ja", welche? Nennen Sie diese im Kommentarfeld.
Die Person hat weitere Funktionen in Institutionen und Gremien im Gesundheitswesen.
Wenn "ja", welche? Nennen Sie diese im Kommentarfeld.
Die Person ist Vorstandsmitglied.
Abschnitt 10: Offenlegung potenzieller Interessenkonflikte der registrierten Person
Hat die registrierte Person innerhalb der letzten drei Jahre folgenden Bezug zu gewinnorientierten Unternehmungen der pharmazeutischen Industrie/von Medizinprodukteherstellern bzw. im Bereich der medizinischen Produktion, Gesundheitsdienste, Apotheken, Therapien/ diagnostische Maßnahmen sowie Medizintechnik und Nahrungsergänzungsmittel:
Es besteht aktuell / bestanden Beschäftigungsverhältnisse (z. B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag).
Beschäftigungsverhältnisse z. B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation mit der bzw. Rechtsträger mit dem ein Beschäftigungsverhältnis besteht/bestand Art des Beschäftigungsverhältnisses, der Tätigkeit Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Es kommt aktuell/kam zu finanziellen Zuwendungen oder Zuwendungen ohne Zahlungsfluss (z. B. Sponsorengelder, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare).
Zuwendungen z. B. Förderungen, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation von der bzw. Rechtsträger von dem eine Zuwendung ergangen ist Art und Höhe der Zuwendung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Die Person hält aktuell oder hielt Beteiligungen (z. B. Aktien, Geschäftsanteile).
Beteiligung z. B. Aktien, Geschäftsanteile
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Beteiligungen gehalten werden/wurden Art der Beteiligung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Es besteht aktuell / bestand Eigentum oder sonstiges finanzielles Interesse (z.B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen) an Produkten.
Eigentum/Sonstige finanzielle Interessen z. B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Eigentum, sonstiges finanzielles Interesse besteht/bestand Art des Eigentums oder sonstigen finanziellen Interesses Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Die registrierte Person ist aktuell oder war innerhalb der letzten drei Jahre Funktionär:in oder Mitglied in einer Organisation die sich (maßgeblich) pharmazeutischen Themen widmet (z.B. Verein, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gesellschaft, Berufsverband)?
Wenn "ja", bitte um folgende Angaben
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation, in der die Person Funktionär:in/Mitglied ist/war Funktion Zeitraum
Abschnitt 2: Angaben zur registrierenden Person
Persönliche Daten zur registrierten Person
Sollte keine eigene Telefonnummer und  E-Mail-Adresse vorhanden sein, können im Falle einer Mitgliedschaft die Kontaktdaten von Pro Rare Austria angegeben werden.
Ich habe einen dauerhaften Wohnsitz in Österreich.
Zu welchem spezifischen Gesundheitsproblem engagiere ich mich und kann für dieses sprechen?
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
Ich stimme zu, dass das spezifische Gesundheitsproblem (ohne der Angabe von Personendaten) auf der ÖKUSS-Website veröffentlicht wird.
Handelt es sich dabei um eine seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn es weniger als 5 Erkrankte pro 10.000 Einwohner:innen gibt. Bei „ja“ nennen Sie bitte den Namen der seltenen Erkrankung im Kommentarfeld sowie ergänzend den primär relevanten ORPHACode (sofern bekannt) sowie ergänzend jene, die für die Sie sprechen können.
Ich bin selbst von dem spezifischen Gesundheitsproblem/Krankheitsbild betroffen.
Ich bin Angehörige:r einer Person, die von dem spezifischen Gesundheitsproblem/Krankheitsbild betroffen ist.
Verfügen Sie über spezielle Kompetenzen wie z. B. Wissen zu/zum Gesundheitssystem, Health Technology Assessment, Gesundheitsfolgenabschätzung, Forschung/Wissenschaftliche Studien, Gremienerfahrung, berufliche Aus-/Fort- und Weiterbildungen z.B. Studien/Kurse? 
Bitte führen Sie die Kompetenzen stichwortartig an.
Abschnitt 3: Transparenz und Unabhängigkeit der registrierenden Person
Ich agiere unabhängig von wirtschaftlichen Interessen Dritter.
Ich agiere unabhängig von weiteren z. B. parteipolitischen, religiösen, sonstigen Interessen.
Ich habe aktuell ein Beschäftigungsverhältnis in einem Gesundheitsberuf im Gesundheitswesen oder in nahestehenden Branchen.
Wenn "ja", welchen? Nennen Sie diese im Kommentarfeld.
Ich habe weitere Funktionen in relevanten Institutionen und Gremien im Gesundheitswesen.
Wenn "ja", welche? Nennen Sie diese im Kommentarfeld.
Abschnitt 4: Offenlegung potenzieller Interessenkonflikte der registrierenden Person
Ich habe innerhalb der letzten drei Jahre folgenden Bezug zu gewinnorientierten Unternehmungen der pharmazeutischen Industrie/von Medizinprodukteherstellern bzw. im Bereich der medizinischen Produktion, Gesundheitsdienste, Apotheken, Therapien/ diagnostische Maßnahmen sowie Medizintechnik und Nahrungsergänzungsmittel: 
Es bestehen aktuell/bestanden Beschäftigungsverhältnisse (z.B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag).
Beschäftigungsverhältnisse z. B. Anstellung, freier Dienstvertrag, Werkvertrag
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation mit der bzw. Rechtsträger mit dem ein Beschäftigungsverhältnis besteht/bestand Art des Beschäftigungsverhältnisses, der Tätigkeit Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Ich erhalte aktuell/erhielt finanzielle Zuwendungen oder Zuwendungen ohne Zahlungsfluss (z.B. Förderungen, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare).
Zuwendungen z. B. Sponsorengelder, Honorare für Vorträge, Teilnahme an Veranstaltungen, Gutachten, Stellungnahmen, Einladungen, Reisekostenübernahmen bzw. -zuschüsse, Aufwandsentschädigungen, Beraterhonorare
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation von der bzw. Rechtsträger von dem eine Zuwendung ergangen ist Art und Höhe der Zuwendung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Ich halte aktuell oder hielt Beteiligungen (z. B. Aktien, Geschäftsanteile).
Beteiligung z. B. Aktien, Geschäftsanteile
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Beteiligungen gehalten werden/wurden Art der Beteiligung Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Ich halte aktuell oder hielt Eigentum oder sonstiges finanzielles Interesse der Organisation (z.B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen) an Produkten.
Eigentum/Sonstige finanzielle Interessen z. B. Patent-, Warenzeichen-, Copyright-, Lizenzvereinbarungen
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation an der bzw. Rechtsträger an dem Eigentum, sonstiges finanzielles Interesse besteht/bestand Art des Eigentums oder sonstigen finanziellen Interesses Zeitraum bzw. Zeitpunkt
Ich bin aktuell oder war innerhalb der letzten drei Jahre Funktionär:in oder Mitglied in einer Organisation die sich (maßgeblich) pharmazeutischen Themen widmet (z.B. Verein, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gesellschaft, Berufsverband)?
Wenn "ja", bitte um folgende Angaben
Falls Sie ein Feld nicht ausfüllen können, tragen Sie bitte ein "x" ein.
  Organisation, in der die Person Funktionär:in/Mitglied ist/war Funktion Zeitraum
Anmerkungen
Bei Bedarf haben Sie hier die Möglichkeit, uns sonstige Anmerkungen zur Registrierung mitzuteilen.
Beispielsweise Verbesserungsvorschläge für das Formular
Wie haben Sie von der "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" erfahren?
 
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